Historias de Vida desde la Red

Daniel Rodríguez Díaz

“El primer reto fue atarme los cordones; el último, contar mi vida con diversidad funcional”

Lainformacion.com 8/06/2011 06:00 | Laura Pintos

Lo dice Daniel Rodríguez Díaz, autor del libro ‘Cordones para las zapatillas’, en el que el joven nacido con parálisis cerebral comparte su admirable historia de superación personal. Y es que además de haber sido uno de los primeros alumnos de integración de las aulas públicas asturianas, ha conseguido diplomarse en Trabajo Social y alcanzar otras muchas metas.

La vida de Daniel Rodríguez Díaz, de 33 años, es como la de cualquier persona de su edad. Este trabajador social y monitor despinning nacido en Gijón y fan de Bruce Springsteen toca la guitarra, monta en bicicleta, disfruta de la lectura y sale con sus amigos.

La única diferencia es que todo ello es posible, en su caso, gracias a una férrea voluntad (cabezonería, la llama él), a largas horas de práctica y rehabilitación y a algunos trucos que ha ido desarrollando para sobreponerse a los inconvenientes que enfrenta a cada paso y casi con cada gesto debido a la parálisis cerebral que padece.

Todo esto lo cuenta en ‘Cordones para las zapatillas’. El título del libro alude, justamente, a uno de los primeros retos a los que se vio expuesto cuando solo era un niño. Antes, a los 4 años, había conseguido caminar cuando pocos lo creían posible y más tarde sorteó unas largas escaleras gateando hacia arriba y bajando sentado, escalón por escalón.

Le siguieron muchos más, pues Rodríguez acudió a una escuela ordinaria y con mucho empeño y trabajo obtuvo más tarde unadiplomatura en Trabajo Social por la Universidad de Oviedo, además de practicar deportes y mantener una activa vida social.

Su actitud ante los estudios marcó también su forma de ver la vida, sin atajos ni rodeos. Los caminos fáciles “al final te conducen a la exclusión social”, asegura Rodríguez, quien insiste en que su caso no es especial, pues “la vida de todos, no solo la de quienes tienen diversidad funcional, está marcada por retos que te hacen crecer como persona”.

En su historia tiene mucho peso la decisión que tomó su familia, en cuanto supo las consecuencias físicas que le acarrearía la falta de oxígeno que sufrió por nacer “con el cordón umbilical hecho un lío alrededor del cuello”, de luchar para que tuviera igualdad de oportunidades y fuera “uno más”.

Esa lucha comenzó con su escolarización. Fue uno de los primerosalumnos de integración de las aulas públicas asturianas, camino que él describe como “muy duro y difícil”.

De hecho cuenta que “durante los primeros cinco años estaba en la última fila recortando papelitos y haciendo otras tonterías mientras los demás aprendían”, y que esto no cambió hasta que su familia detectó el problema y peleó hasta que el colegio encontró la forma de hacerlo partícipe activo de la clase.

Aunque rescata el papel que cumplieron algunos profesores a título individual y el grueso de sus compañeros, Rodríguez es muy crítico con el sistema educativo. Afirma que está basado en “un modelo rehabilitador sanitario, y los alumnos con diversidad funcional no tienen que rehabilitarse de nada”.

Por eso, él también prefiere “hablar de inclusión y no de integración”, y sostiene que las aulas diferenciales o de educación especial son contraproducentes, pues “a la larga hace que esos estudiantes tengan niveles educativos muy bajos y eso dificulta luego su acceso a la educación superior”.

“Los recursos deben estar en la propia aula ordinaria”, añade.

Allí está la clave para que las personas con diversidad funcional puedan tener una “vida digna e independiente”, señala. A su juicio, este debe ser el objetivo del Estado en lugar de favorecer un modelo asistencial que fomenta la dependencia y la existencia de residencias y centros especializados “que terminan transformándose en guetos”.

“No somos diferentes, sino personas que tenemos que formarnos para poder acceder a un puesto de trabajo que permita vivir de manera autónoma y tomar tus propias decisiones”, remarca Rodríguez, miembro del Foro de Vida Independiente.

“Hay que garantizar la accesibilidad”, apunta, al tiempo que indica que la igualdad “no supone ignorar las diferencias, sino salvarlas”.

“Una barrera muy grande es que la sociedad te trate como un enfermo cuando no lo estás”, explica Rodríguez, quien consiguió que le permitieran examinarse siempre de forma oral y estudió con los apuntes de compañeros y profesores, pues su disfunción le provoca problemas de motricidad fina y espasticidad.

Su experiencia y una “clara vocación de servicio” lo llevaron a decantarse por el Trabajo Social como profesión y, una vez acabada la carrera también con mucho esfuerzo por su parte, a escribir ‘Cordones para las zapatillas’.

Rodríguez repite que “los protagonistas del libro son las miles de personas con diversidad funcional que viven en una realidad segregadora”, a quienes quiere transmitirles “un mensaje de esperanza”.

La primera tirada, pagada por su padrino, fue de 300 ejemplares y pronto se demostró insuficiente.

Poco después Fundación Mapfre entró en contacto con él gracias a su padre, que trabajó durante 35 años en la compañía y un día, ya jubilado, contó a sus ex compañeros la historia de su hijo. La entidad financió nuevas ediciones y se puso como objetivo “conseguirle una editorial a ‘Cordones para las zapatillas’”.

Para ello lo presenta el próximo domingo en la Feria del Libro de Madrid. Aún así, y gracias al boca a boca y al impacto que tiene el valor ante la adversidad que demuestra su autor, la obra lleva ya 4.000 ejemplares vendidos.

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Produce rock urbano, pese a su parálisis cerebral

 

2012-03-05 • IMPRESO DF Y ESTADOS

Desde su silla de ruedas manipula con el dedo gordo del pie derecho el teclado de su computadora, el cual se encuentra en el piso, y escribe con el izquierdo. En el monitor se lee el texto y una voz “electrónica” reproduce lo escrito.

José Contreras Carreón tiene 27 años y vive con parálisis cerebral. Sin embargo, a pesar de estar confinado en una silla de ruedas, pues sus extremidades carecen de coordinación y de que habla con dificultades, ello no ha sido obstáculo para detener su desarrollo personal y hoy en día, auxiliado por su pie izquierdo, produce un programa de rock por internet.

En entrevista con MILENIO se le pregunta si es feliz con lo que hace y responde que sí. Es el creador de las mezclas pepemix. El rock urbano que a él le gusta.

Poco se entiende lo que habla, lo que quiere, sus aspiraciones, su gusto por la música.

Todo lo tiene que escribir en el teclado con su pie izquierdo. En el monitor se lee el texto y una voz “electrónica” reproduce
lo escrito.

Su madre, Patricia Carreón Reyes, es la única que desde siempre ha dominado su lenguaje. Ella está pendiente de sus gestos, sonidos guturales y palabras que se escapan con dificultad.

La estadística en nuestro país dice que por cada mil nacimientos vivos, se presentan entre 1.5 a 2.5 casos de parálisis cerebral y es una discapacidad “con problemas motores y de lenguaje”.

Su caso es parecido al de la escritora Gaby Brimmer, quien con la parálisis cerebral con la que vivió por 52 años, logró escribir poesía con una máquina de escribir que accionaba con el pie izquierdo.

José y el rock urbano

Desde su silla de ruedas, José manipula con el dedo gordo de su pie derecho el teclado que se encuentra en el suelo. Su cabeza va y viene con movimientos involuntarios y sus ojos miran directo o de reojo al monitor que tiene enfrente.

Desde los 15 años aprendió el manejo de la computadora con sus amigos, primos y cursos. Actualmente, para su comunicación y trabajo se auxilia de un programa que traduce en “voz electrónica” lo que su pie izquierdo teclea con algo de dificultad. Sin embargo, sus palabras van saliendo claras y precisas.

Mientras escribe sus ojos van de la pantalla hacía los pies y lo hace con sonidos guturales, bufidos, y de vez en vez se le escurren algunas palabras. En los programas de rock urbano en los que participa www.rockanrolario.com, de Roberto Cortés Zárate, Azteca Rock y Vox Zone se le conoce como el Locutor sin nombre y Rockbot. Su máxima inspiración de la radio, dice, es el Panda Show.

Nos muestra su rutina. Da click a un icono de la pantalla y se escucha la voz electrónica “¡buenas noches amigos… Soy el locutor sin nombre… Bienvenida toda la banda, la banda de rockanrolario, la banda de…”.

Sabedor de sus conocimientos y de lo que puede lograr como productor de su propio programa, pide: “Espero que algún día alguien se interese y patrocine mis programas….”. Su madre lo apoya “él tiene muchas potencialidades”.

Actualmente ellos viven en el municipio de Tecámac, Estado de México. Aquí su madre le acondicionó en la zotehuela su cuarto para dormir y ahí mismo tiene su equipo y discos de música de rock. Es un cuarto frío.

La discriminación

Desde su nacimiento en el DF, hasta sus estudios de secundaría, José recibió el apoyo del Centro de Rehabilitación Zapata Gaby Brimmer del DIF.

Sin embargo, al intentar cursar sus estudios de bachillerato en el Centro de Estudios Tecnológicos Industrial y de Servicios número 5 se topó con un muro: “Los maestros lo ignoraban, no había rampas y tenía que subir y bajar del primer piso a la planta baja”, recuerda su madre.

Ella pidió el apoyo de la escuela para que su hijo recibiera clases en un aula de la planta baja. No fue escuchada y José abandonó sus estudios.

Un segundo muro que no pudo traspasar lo encontró en la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (Apac), ubicado en Doctor Arce 21, colonia Doctores. Aquí fue peor el trato que se le dio.

“Olvídense de las aportaciones que hay, no son para ustedes son para nuestra institución, instalaciones y equipo”, le dijeron a la madre. Se le negó, como a otros tantos alumnos, el uso de un microbús para trasladarlos de la casa al plantel y José fue testigo de muchas otras cosas.

“Creen que soy tonto porque me ven chueco”, me dijo una vez y me relató el maltrato que muchos de sus compañeros recibían, entre otras anomalías que se daban entre personal masculino y femenino. La directiva presumía frente a los donantes de APAC el conocimiento en computación que José tenía, cuando en realidad lo había aprendido en el DIF”.

Cuando tenía entre 3 y 4 meses de edad, su madre descubrió su herramienta hoy en día más preciada: su pie derecho. “Un día lo encontré en su cuna un poquito girado y con su pie intentaba tocar un móvil y dije ‘¡ahh¡ es con el pie ¡voy sobre ese pie!’”

Y ahora José enfrenta al mundo con ese pie.

 

Francisco Mejía Fotos: Jorge Carballo
http://www.milenio.com/cdb/doc/impreso/9124037

 

 

Lala Monroy, maestra y escritora con parálisis cerebral

 

Con su autobiografía “Con corona y sin corona… mi nombre es Lala”, ganó un certamen

Por: Karent Mendoza
Dis-Capacidad 2011-05-18

En días recientes se realizó la premiación del V Certamen de Autobiografía, “Un fragmento de mi vida”, organizado por la Asociación Mexicana de Autobiografía. La ganadora es la maestra Laura Monroy, seleccionada entre cientos de participantes nacionales e internacionales.

Laura Monroy, mejor conocida como Lala, desde hace 33 se ha dedicado a la  educación especial trabajando con personas que al igual que ella tienen parálisis cerebral.
El trabajo ganador lleva por título  “Con corona y  sin corona… mi nombre es Lala”, el cual narra extensamente su biografía destacando los momentos más importantes de su vida.
En la primera parte de la obra, Monrroy Moreno explica el por qué de Lala, “Por más empeño que mi madre y mi terapista de lenguaje hicieron para que yo aprendiera a pronunciar mi nombre completo: Laura Monroy Moreno, lo más entendible que alcancé a decir fue LALA”.

Cuando Lala tenía un año de edad, le diagnosticaron Parálisis Cerebral, “un trastorno que yo cargaría toda la vida y que me afectaría la psicomotricidad”, sin embargo ella no es la única con discapacidad en su familia, “después de mi nació Vicente quien es sordo. A partir de entonces, Lorenza, un año mayor que yo, reclamaría justificadamente más atenciones por parte de mi madre, pues ésta, se había abocado más a Vicente y a mí”.

En la autobiografía, Lala narra también lo cálida que era su casa y la igualdad que existía entre hermanos, los primeros juegos y la relación tan estrecha que llegó a formar con su hermana Lorenza.

También habla de sus primeros años de escolaridad y lo mucho que lucho para ir en una escuela regular, así como de las clases de mecanografía con una maestra particular,  sus clases de ingles y los seis años que vivió y estudió  en Los Ángeles, California.

Habla también de cómo logró ser independiente luego de la muerte de sus padres.

Lala participó en el Taller de Autobiografía del Museo Universitario de Chopo,  del cual se produjo un libro. La premiación del certamen se realizó en ese museo el pasado 1º. de mayo.

Lala Monroy pone a disposición de los lectores de Dis-capacidad.com presenta la autobiografía ganadora: “Con corona o sin corona… mi nombre es Lala”

http://www.dis-capacidad.com/nota.php?id=1478