¿Qué está sucediendo en la investigación sobre parálisis cerebral en todo el mundo?

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Fundación William Little
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Para proteger a su bebé por nacer
¿Qué está sucediendo en la investigación sobre parálisis cerebral en todo el mundo?

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La investigación sobre la parálisis cerebral tiene una historia que se remonta a la década de 1840, cuando William Little buscó por primera vez comprender la afección. Existe una comunidad de investigación global activa que ha realizado un trabajo de alta calidad que ha mejorado nuestra comprensión de la PC. Sin embargo, existe una falta de un recurso central para aquellos con un interés profesional o que han sido directamente afectados por la PC que defina y describa la investigación vital que se ha realizado y se está llevando a cabo a nivel mundial, por lo que hemos encargado una revisión de qué investigación estaba en curso o había informado recientemente.

Nuestra revisión, Parálisis cerebral: causas y prevención, escrita por la Dra. AnnieBelle Sassine, destaca 150 estudios de investigación que han contribuido significativamente a nuestro conocimiento y también nos han ayudado a identificar las lagunas en la actividad de investigación en función de lo que ahora entendemos sobre la PC y la comprensión del estado de fondos de investigación. Puede ver una grabación de su presentación en un evento para iniciar la revisión aquí .

Si bien la imagen se limita a lo que pudimos descubrir a través de fuentes disponibles públicamente, nuestra revisión también proporciona una imagen suficiente para plantear algunas preocupaciones a cualquier persona interesada en combatir la PC.

Gran parte de esta preocupación se centra en la visión común de la PC como una condición comparativamente ‘rara’, lo que significa que la inversión en investigación es significativamente menor que para las condiciones con mayor incidencia y prevalencia. Si bien se estima que la incidencia de PC afecta a entre 1,5 y 4 bebés de cada 1.000, nadie lo sabe con certeza, ya que no existen medios universalmente consistentes para diagnosticar PC o informar su incidencia en el mundo desarrollado o en desarrollo.

Este argumento de ‘rareza’ también ignora el costo social desproporcionado que es el legado de CP: la condición es de por vida y con frecuencia implica atención las 24 horas del día para los afectados. Los presupuestos nacionales de atención social / sanitaria y los de las compañías de seguros médicos para quienes no cuentan con el apoyo de un servicio nacional de salud continúan viéndose presionados por la necesidad de una prestación cada vez mayor: la CP le cuesta al Reino Unido solo más de 1.600 millones de libras esterlinas cada año. Sin embargo, la cantidad invertida anualmente en investigación por parte del gobierno y otras organizaciones benéficas es preocupantemente pequeña: la cifra para el Reino Unido es menos de £ 5 millones, el 0,23% de la financiación de la investigación. El Reino Unido no está solo en esto; nuestro informe también revela una imagen similar de costo: disparidad de inversión a nivel mundial.

Tenemos resúmenes de los estudios de investigación clave identificados en Parálisis cerebral: causas y prevención para ayudar a explicar su impacto en nuestra comprensión de la PC. Haga clic aquí  para acceder a una base de datos de los resúmenes.

Base de datos de investigación sobre parálisis cerebral

Realizamos encuestas periódicas sobre el esfuerzo de la comunidad investigadora mundial para combatir la parálisis cerebral y hemos identificado más de 8.000 proyectos de investigación en todo el mundo, lo que demuestra la variedad de enfoques de la PC por parte de los investigadores. Hemos reunido todo esto por primera vez, creando una base de datos de búsqueda disponible para todos y actualizada regularmente para mostrar los avances que se están realizando. 

¿Cuál es el futuro de la investigación sobre la parálisis cerebral?

Nuestro informe extrae algunas conclusiones potencialmente significativas que darán forma a nuestra propia estrategia y política de investigación, pero que también ayudarán a informar nuevas direcciones para la investigación de la parálisis cerebral en el Reino Unido y, eventualmente, a nivel mundial.

Creemos que es importante que la comunidad de investigadores centre su atención y sus recursos en estas áreas clave:

1. Necesitamos identificar las causas del parto prematuro y cómo se puede prevenir.

2. Necesitamos identificar los factores que aumentan el riesgo de parálisis cerebral

3. Necesitamos comprender el papel que desempeñan las infecciones específicas en la parálisis cerebral y cómo se pueden prevenir.

4. Necesitamos desarrollar intervenciones nutricionales y dietéticas basadas en evidencias.

5. Necesitamos comprender el papel potencial de la deficiencia de yodo o el hipotiroidismo.

6. Necesitamos comprender el papel potencial de la diabetes gestacional y la parálisis cerebral.

7. Necesitamos comprender el papel de la genética en el desarrollo de la parálisis cerebral.

8. Estratificación de madres y fetos según el riesgo de desarrollar parálisis cerebral

9. Necesitamos comprender mejor el desarrollo normal del cerebro fetal e infantil.

10. Necesitamos comprender los eventos moleculares que conducen a una lesión cerebral.

11. Necesitamos datos precisos sobre la prevalencia de la parálisis cerebral y los factores de riesgo en los países de bajos ingresos.

12. Necesitamos explorar la intervención terapéutica temprana

13. Necesitamos un diagnóstico más temprano y preciso de la parálisis cerebral.

14. Rehabilitación y apoyo