¿Qué está sucediendo en la investigación sobre parálisis cerebral en todo el mundo?



Fundación William Little
https://williamlittlefoundation.org/our-research/
 

Para proteger a su bebé por nacer
¿Qué está sucediendo en la investigación sobre parálisis cerebral en todo el mundo?

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La investigación sobre la parálisis cerebral tiene una historia que se remonta a la década de 1840, cuando William Little buscó por primera vez comprender la afección. Existe una comunidad de investigación global activa que ha realizado un trabajo de alta calidad que ha mejorado nuestra comprensión de la PC. Sin embargo, existe una falta de un recurso central para aquellos con un interés profesional o que han sido directamente afectados por la PC que defina y describa la investigación vital que se ha realizado y se está llevando a cabo a nivel mundial, por lo que hemos encargado una revisión de qué investigación estaba en curso o había informado recientemente.

Nuestra revisión, Parálisis cerebral: causas y prevención, escrita por la Dra. AnnieBelle Sassine, destaca 150 estudios de investigación que han contribuido significativamente a nuestro conocimiento y también nos han ayudado a identificar las lagunas en la actividad de investigación en función de lo que ahora entendemos sobre la PC y la comprensión del estado de fondos de investigación. Puede ver una grabación de su presentación en un evento para iniciar la revisión aquí .

Si bien la imagen se limita a lo que pudimos descubrir a través de fuentes disponibles públicamente, nuestra revisión también proporciona una imagen suficiente para plantear algunas preocupaciones a cualquier persona interesada en combatir la PC.

Gran parte de esta preocupación se centra en la visión común de la PC como una condición comparativamente ‘rara’, lo que significa que la inversión en investigación es significativamente menor que para las condiciones con mayor incidencia y prevalencia. Si bien se estima que la incidencia de PC afecta a entre 1,5 y 4 bebés de cada 1.000, nadie lo sabe con certeza, ya que no existen medios universalmente consistentes para diagnosticar PC o informar su incidencia en el mundo desarrollado o en desarrollo.

Este argumento de ‘rareza’ también ignora el costo social desproporcionado que es el legado de CP: la condición es de por vida y con frecuencia implica atención las 24 horas del día para los afectados. Los presupuestos nacionales de atención social / sanitaria y los de las compañías de seguros médicos para quienes no cuentan con el apoyo de un servicio nacional de salud continúan viéndose presionados por la necesidad de una prestación cada vez mayor: la CP le cuesta al Reino Unido solo más de 1.600 millones de libras esterlinas cada año. Sin embargo, la cantidad invertida anualmente en investigación por parte del gobierno y otras organizaciones benéficas es preocupantemente pequeña: la cifra para el Reino Unido es menos de £ 5 millones, el 0,23% de la financiación de la investigación. El Reino Unido no está solo en esto; nuestro informe también revela una imagen similar de costo: disparidad de inversión a nivel mundial.

Tenemos resúmenes de los estudios de investigación clave identificados en Parálisis cerebral: causas y prevención para ayudar a explicar su impacto en nuestra comprensión de la PC. Haga clic aquí  para acceder a una base de datos de los resúmenes.

Base de datos de investigación sobre parálisis cerebral

Realizamos encuestas periódicas sobre el esfuerzo de la comunidad investigadora mundial para combatir la parálisis cerebral y hemos identificado más de 8.000 proyectos de investigación en todo el mundo, lo que demuestra la variedad de enfoques de la PC por parte de los investigadores. Hemos reunido todo esto por primera vez, creando una base de datos de búsqueda disponible para todos y actualizada regularmente para mostrar los avances que se están realizando. 

¿Cuál es el futuro de la investigación sobre la parálisis cerebral?

Nuestro informe extrae algunas conclusiones potencialmente significativas que darán forma a nuestra propia estrategia y política de investigación, pero que también ayudarán a informar nuevas direcciones para la investigación de la parálisis cerebral en el Reino Unido y, eventualmente, a nivel mundial.

Creemos que es importante que la comunidad de investigadores centre su atención y sus recursos en estas áreas clave:

1. Necesitamos identificar las causas del parto prematuro y cómo se puede prevenir.

2. Necesitamos identificar los factores que aumentan el riesgo de parálisis cerebral

3. Necesitamos comprender el papel que desempeñan las infecciones específicas en la parálisis cerebral y cómo se pueden prevenir.

4. Necesitamos desarrollar intervenciones nutricionales y dietéticas basadas en evidencias.

5. Necesitamos comprender el papel potencial de la deficiencia de yodo o el hipotiroidismo.

6. Necesitamos comprender el papel potencial de la diabetes gestacional y la parálisis cerebral.

7. Necesitamos comprender el papel de la genética en el desarrollo de la parálisis cerebral.

8. Estratificación de madres y fetos según el riesgo de desarrollar parálisis cerebral

9. Necesitamos comprender mejor el desarrollo normal del cerebro fetal e infantil.

10. Necesitamos comprender los eventos moleculares que conducen a una lesión cerebral.

11. Necesitamos datos precisos sobre la prevalencia de la parálisis cerebral y los factores de riesgo en los países de bajos ingresos.

12. Necesitamos explorar la intervención terapéutica temprana

13. Necesitamos un diagnóstico más temprano y preciso de la parálisis cerebral.

14. Rehabilitación y apoyo

Nota de Bienvenida

16 febrero, 2021 Fotos, Noticias

International Cerebral Palsy Society

5 de febrero a las 20:02  · ICPS is honoured to welcome Silvina Eckhardt, President of Fundacion Obligado, as a new member of its Executive Committee following its AGM on 22 January 2021. The foundation has the mission of promoting equal opportunities for the participation of people with cerebral palsy, supporting scientific research, professional training and the development of legally constituted Institutions (NGO) that directly provide services that improve the quality of life and favor their social inclusion. With its headquarters in Buenos Aires, the foundation’s activities are carried out throughout Argentina and with an international scope.

Incluir a los vulnerables

13 febrero, 2021 Fotos, Noticias
La Cámara Federal de la Seguridad Social confirmó una cautelar que ordenaba a la Agencia Nacional de Discapacidad incorporar al programa “incluir Salud” a una menor con parálisis cerebral. El Fallo ponderó “la imperiosa necesidad de contar con cobertura médica” de la niña.

La Sala 2 de la Cámara Federal de la Seguridad Social rechazó un recurso de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y con ello convalidó una medida cautelar para que se garantice el ingreso de una menor con diagnóstico de “Dependencia de silla de ruedas. Gastrostomía. Parálisis Cerebral infantil” al Programa Federal de Salud “Incluir Salud”.

El fallo, dictado en la causa  S E, E DEMANDADO: E.N.- AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD s/INCIDENTE “ fue suscripto por los camaristas Walter Carnota y Nora Dorado, quienes desestimaron el argumento de la demandada relativo a que  el Programa Federal de Salud “Incluir Salud” es una prestación accesoria a la Pensión no Contributiva por Invalidez.

Para la ANDIS el derecho a la inscripción en el Programa Federal Incluir Salud nace recién una vez otorgada la Pensión no Contributiva por Invalidez. Que la inscripción autónoma (sin pensión) de la Srta. DNSE resulta contraria a la letra de la Resolución N°1862/2011, obligando a su mandante a apartarse de la letra de la norma. Por lo que alegó que las autoridades competentes para el caso son  el Ministerio de Salud de la C.A.B.A., primeramente, y el Ministerio de Salud de la Nación, en segundo lugar.

Los jueces no hicieron lugar a los planteos formulados, por considerar que en el escrito de inicio “se ha planteado en un marco que denota el estado de vulnerabilidad de la niña D. N. S y la imperiosa necesidad de contar con cobertura médica a efectos de acceder a las prestaciones de salud necesarias”.

En ese sentido, el tribunal analizó la prueba aportada que acreditaba “la falta de recursos del grupo conviviente, carencia de cobertura médica actual y la necesidad de contar con un servicio de salud que le proporcione asistencia integral para preservar su salud y supervivencia”.

Ante ello, la alzada consideró que se podía “ver afectado el crecimiento y desarrollo de la menor”, lo que cumplía con los requisitos del art.230 del CPCC y haría procedente la medida cautelar innovativa solicitada

Fuente: Diario Judicial 12 de Febrero de 2021.
Ver más:

ICPS International Cerebral Palsy Society

20 enero, 2021 Fotos, Noticias

Fundacion Obligado ,representada por Constanza Orbaiz y Luciano Palazesi , fue invitada a disertar en el Panel Internacional sobre las vivencias durante la Pandemia. Referido a las personas con parálisis cerebral.Fundación Obligado única institución invitada en todo el continente Americano.Gracias ICPS International Cerebral Palsy Society por confiar en nosotros y nuestros profesionales.

Historias de Vida | Creo que en estos 20 años, hice algo

18 enero, 2021 Fotos, Historias de Vida
El último 14 de enero no fue un día más para el entrerriano Rodrigo Fernando López, a pesar de estar acostumbrado a las fuertes emociones por sus experiencias como deportista paralímpico y sus títulos mundiales en el ciclismo adaptado. Sin competencias a la vista a causa de la pandemia de coronavirus y en su Colón natal, donde entrena y se esfuerza pensando en un sueño llamado Tokio 2021, recibió su Diploma al Mérito de los Premios Konex, que lo ubican como uno de los mejores deportistas de la década 2010-19.


KONEX 2


“Como les comenté a varios, jamás me lo esperaba. Primero, por ser deportista paralímpico; la verdad, a veces no nos tienen en cuenta en algunos premios de este tipo, no fue el caso de los Konex. Y también porque me había olvidado ya de este premio, por eso fue una sorpresa muy grande, como que me cayó la ficha y me dije ‘creo que en estos 20 años activos hice algo’. Sentí una alegría muy grande”, reconoció en diálogo con ANÁLISIS DIGITAL.

Es que su nominación entre los seis mejores ciclistas de la segunda década del nuevo milenio se conoció a principios de diciembre. En aquella ocasión, la Fundación Konex dio a conocer las 100 personalidades más destacadas del Deporte Argentino (2010-19) y entre los pedalistas distinguidos estaba el colonense, partícipe de las últimas cuatro ediciones de los Juegos Paralímpicos (Atenas 2004, Beijing 2008, Londres 2012 y Río 2016, y medallista en dos oportunidades.

Leandro Bottasso, María Gabriela Díaz, el campeón olímpico Walter Pérez (junto a Juan Curuchet en la prueba Madison de Beijing 2008), Maximiliano Richeze y Eduardo Sepúlveda son los otros ciclistas que junto a López integran el selecto grupo nominado por un jurado presidido por el mismísimo ex jugador de la selección de básquetbol y la NBA, Emanuel Ginóbili.

Con semejante distinción, las felicitaciones de sus colegas no tardaron en llegar para Rodrigo, que se animó a enumerar los méritos que cultivó a lo largo de su carrera para recibir el diploma: “Paciencia, trabajo desinteresado, no por lo que te van a dar, sino hacerlo lo mejor posible, pero por y para vos”.

Ganador del bronce en Atenas 2004 (Ruta Contrarreloj) y otro en Londres 2012 (Persecución Individual), también ha obtenido ocho diplomas paralímpicos en su trayectoria, que incluye, además, cuatro mundiales que lo convierten en el único ciclista argentino en alcanzar esa cifra: Kilómetro con partida detenida-Monticchiari 2011 y Los Ángeles 2012; Persecución Individual y Kilómetro-Aguas Calientes 2014). Además, es el que más medallas cosechó, incluyendo a los pedalistas convencionales.

Enterados de la distinción, la Comuna de Colón también le rindió tributo a aquel muchacho que desde los tres años soñaba con ser campeón del mundo. “La municipalidad, deportes y el Honorable Concejo Deliberante me recibieron y me dieron una placa en nombre del pueblo y un obsequio, además de las palabras del Intendente (José Luis Walser) y algunos funcionarios más, destacando mi trayectoria y mi premio”, contó López desde su domicilio recordando aquella jornada de diciembre.

Este año se cumplirán 20 desde que Rodrigo López, acompañado por su papá y con el apoyo de muchos colonenses –a través de rifas, donaciones y ventas varias–, probó suerte en España ante la ausencia de competencias de ciclismo adaptado en Argentina. Ya se había iniciado con un segundo puesto en una carrera convencional de Mountain Bike y sus padres, convencidos de sus condiciones, hicieron todo lo posible para que viajara. No fue en vano: logró una medalla de oro y otra de plata en el circuito de Tomelloso, perteneciente a la comunidad autónoma de Castilla-La Mancha.

Rodrigo, que sufrió un virus a los cinco años que le provocó una parálisis cerebral, provocando dificultades en su habla y audición, confesó cuáles son sus secretos para mantenerse competitivo a lo largo de dos décadas de ruedo internacional. “Tomar las cosas con calma, pero no hacerlas así nomás; vivir el momento, entrenar y trabajar a conciencia, pero también descansar, el descanso es fundamental, pero sobre todo vivir la vida momento a momento y disfrutarlo”, argumentó.


Abanderado de la delegación argentina en los Juegos Parapanamericanos de Toronto 2015 y campeón en Kilómetro de esa cita continental con récord incluido en Guadalajara 2011, no descansa yendo detrás de sus sueños y hoy es participar por quinta vez de los Juegos: “Estoy y estuve entrenando muy bien, tranquilo para lo que venga cuando venga, cambié algunos hábitos nomás pero no influye negativamente en la preparación”, consideró sobre sus ensayos en plena pandemia. Por último, en medio de tanta incertidumbre mundial por el Covid-19, Rodrigo López dejó en claro sus metas y van más allá de lo deportivo: “El principal objetivo es mantenerme sano de cuerpo, mente y espíritu”.

Nota realizada por:  Juan Josè Noguera, de ANÁLISIS DIGITAL

Fuente:  www.analisisdigital.com.ar/deportes

Programa de Turismo Accesible en las Áreas Protegidas Nacionales

18 enero, 2021 Fotos, Noticias
La Administración de Parques Nacionales (APN) aprobó el Programa de Turismo Accesible en las Áreas Protegidas Nacionales.

“El límite no es la discapacidad, el límite son las barreras que se construyen alrededor de las personas con discapacidad”.

Lic. Alejandro López

Tenemos la alegría de compartir ¡que ya es Resolución! aquella primicia que recibimos del Lic. Alejandro López en el Zoom que organizó la Fundación Obligado sobre “Turismo Accesible”, en el mes de junio. Hoy es una realidad.

Después de incansables gestiones y mucho trabajo, el Ministerio de Turismo de la Nación con su Red de Turismo Accesible y el INADI, se aprobó el Programa de Turismo (APN). Su propósito es garantizar un turismo más responsable en términos sociales para mayor comodidad y seguridad de las personas con impedimentos físicos, sin descuidar la infraestructura en el medio ambiente natural.

Para leer el artículo original hace clic aquí.

Fuente: Ellitoral.com.ar

Aporte:

Prólogo: María Inés Laborde